Kapa Blog a reçu par le biais de sa messagerie privée le témoignage d'une jeune femme, et a souhaité vous le faire partager. Livré intégralement et in extenso, ce témoignage poignant a été rédigé pour trouver écho auprès du corps médical ou de toute personne qui se sentirait concernée: "Si vous êtes médecins, ou en connaissez, s'il vous plaît faites passer mon témoignage afin d'aider juste en une minute des milliers de gens qui souffrent comme moi. Merci beaucoup", tel était le message qui accompagnait la lettre envoyée:
Je me présente. Aurélie A. (Par respect pour la patiente, nous avons volontairement enlevé son nom de famille). 28 ans. Mariée. 2 enfants. Une jolie maison depuis l’année dernière. J’ai achevé l’écriture d’un troisième roman. J’avais encore il y a peu un petit boulot sympa dans l’électronique avec un gentil patron. J’ai tout pour être heureuse. Je ne suis en rien dépressive.
Je cumule les problèmes de santé depuis toute jeune. Mais rien de bien méchant. Douleurs dans le dos, mal de tête, mal au ventre. Je n’y ai pas prêté plus d’attention. Je suis une battante et j’ai toujours eu envie d’avancer. J’ai d’ailleurs arrêté mes études au bac parce que j’avais trop besoin de liberté. Je voulais vivre, avancer.
J’ai fait une fausse couche il y a 6 ans. Ca été dur mais nous voulions vraiment un enfant alors j’ai eu la bonne nouvelle trois mois après d’être de nouveau enceinte. Un beau garçon de 3.850 kg qui m’a laissé une descente d’organe détecté tard, sur mon insistance, je me fais enfin opérer. Si, ça peut arriver dès le premier enfant.
Depuis l’adolescence donc, les douleurs se sont intensifiées lentement. Episodiquement. Mononucléose à 7ans. Rougeole à 18. Accumulation d’un peu de fatigue, surtout après ma grossesse. C’est d’abord elle qui m’a alarmée, et ces douleurs au ventre. (J’ai toujours eu des douleurs dans le dos et des céphalées, je n’y prêtais pas plus attention puisque rien ne m’avais soulagé entre kinésithérapie, ostéopathie). Diagnostique, manque de fer et gros calculs dans la vésicule (opérée en 2009 pour l’ablation).
Mais la fatigue faute de partir, augmente exponentiellement. Les douleurs, toutes, même celles au ventre, ne partent pas. Gastroscopie. Coloscopie. Rien. Fatigue : « mais avec un enfant c’est normal Madame, trouvez le temps de vous reposer ». Pendant 4 ans comme ça. Docteur j’ai mal. Vous n’avez rien. Déménagement, nouveau médecin. Nouvelle prise de sang. Manque de vitamine D. Ampoule. Bon, pneumologue pour la fatigue. Par de réelle apnée du sommeil mais pas de phases de sommeil profond. Pas de repos. Fatigue.
Tendinite dans le poignet, chronique depuis deux ans.
Et puis nous y voilà. Période presque idyllique de ma vie. Tout va bien mis à par mes petits problèmes de santé (pour moi il n’y a rien de grave). Sauf que tout à coup, en l’espace d’un an, surtout les trois-quatre derniers moi, tout s’accélère. Les douleurs augmentent. La fatigue en devient handicapante au point de s’endormir au volant sur un trajet de plus de vingt kilomètres.
Alors je fais ce que tous les médecins détestent (et je comprends). Je cherche sur internet. Personne ne trouve espérons que moi si. Je tombe sur la fibromyalgie. J’en parle, à mon médecin. Mais non ce n’est pas ça. Re-prise de sang, rendez-vous chez un immunologue (je ne l’ai toujours pas vu à cause des délais). Lamaline.
Je souffre, je n’en peux plus. Lamaline inefficace. Je retourne chez le médecin. C’est sa remplaçante. Elle m’explique que la fibromyalge n’existe pas, c’est un nom pour ceux qui ont mal et qu’on ne sait pas d’où ça vient. Elle accepte de me donner à contrecœur un rendez-vous chez un rhumathologue. Re-attente, mais seulement trois semaines. C’est une fibromyalgie.
Je ne suis toujours pas dépressive. J’ai eu des bas, comme tout le monde, quand on est tout le temps fatigué et qu’on a mal, ça tape sur les nerfs.
J’ai très peur, certaines personnes souffrent au point d’être sous morfine. Je n’ai que 28 ans est de plus en plus mal. J’ai mal de faire le ménage, éplucher des patates ou juste me brosser les dents. Mais tout les deux jours je fais du sport pour entretenir mes muscles (je fais comme si j’avais pas mal). J’en pleurs des fois c’est vrai. C’est dur d’avoir mal et aussi peu d’écoute, médicale, et de l’entourage qui ne comprend pas. Mais je ne suis pas dépressive. Je me bats. Je cherche des solutions. Je n’ai que 28 ans, je veux aller bien ! Je cherche des trucs positifs à faire. Même si je ne peux plus bricoler chez moi comme avant.
Je rencontre le médecin de l’ANPE pour une reconversion. « Pour moi, c’est dans la tête ». Pendant l’entretien, il m’a presque insulté, en tout cas, il m’a humilié au point que j’écrive à la direction générale de Pôle emploi, pour un rapport.
Je ne peux plus lire ni écrire. La fatiguer m’empêche de me concentrer plus de deux minutes. Je perds la mémoire. Et j’ai si mal.
Pourquoi tant de médecins pensent que ça n’existe pas la fibromyalgie ou que c’est dans la tête ? Je suis choquée d’avoir rencontré tant de gens blasés et sans empathie. Où est le serment d’Hypocrate ou de l’ordre français des médecins ?
Vous savez qu’il y a des personnes hyper résistantes à la douleur. L’inverse est vrai. Tout les fibromyalgique ont une prédisposition naturelle à la douleur. Est-ce notre faute ? Est-ce dans notre tête ? Devons-nous être déconsidérés pour autant ? Parfois c’est un élément psychique qui est déclencheur. Sommes-nous moins malade pour autant ? Souffrons-nous moins ?
Je ne demande qu’un peu de considération pour ceux qui souffre et j’espère que mon témoignage aidera les milliers de personnes que nous sommes.
Kapa Blog a pris le parti de diffuser cette lettre. N'hésitez pas à y répondre ou à exposer vos commentaires ci-dessous.
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Pendant longtemps le corps médical a classé “Psycho somatique”, les spasmophilies, les fibromyalgies….
Depuis une dizaine d’année, on prend enfin en compte un faisceau de symptômes, qui se recoupent TOUJOURS, laissant peu de place à l’imagination ou au hasard!….
On connait mal les causes, cependant le tableau clinique existe, reproduisant les mêmes troubles…
Des soins existent en kinésithérapie ( Piscine chaude, massages / Détente, renforcement et rééquilibration musculaire DOUCE, champs magnétiques pulsés…) des congrès entiers ont lieu sur cette pathologie qui a défaut de compétence réclameraient au moins un minimum d’écoute.
Il semble que l’on puisse en trouver de + en +, heureusement.
…
Le grand souci avec la fibromyalgie c’est que le diagnostic se fait par exclusion, c’est à dire : si on ne trouve rien d’autre qui explique les symptômes.
Et il faut quand-même remarquer que – tout comme pour le coup du lapin et le syndrome de la fatigue chronique – la prévalence est extrêmement faible dans les pays sans assurance maladie, ce qui doit faire réfléchir.
En plus, dans les pays avec un filet social, la fibromyalgie a bon dos : c’est devenu le diagnostic quand on ne sait plus quoi faire avec le patient qui revient sans cesse avec des douleurs, de la fatigue, de l’insomnie,… du moins on a étiqueté la maladie, et on a l’impression de connaître l’adversaire. Reste le problème du traitement, qui est toujours symptomatique. Très probablement il y a aussi un profil psychologique particulier, et la formation médicale – en dehors de la psychiatrie – est orientée vers les problèmes somatiques. Le diagnostic ainsi que le traitement sont ici pluridisciplinaire, aussi ( ou surtout ? ) afin d’ éliminer les hypochondriaques…
vous voyez. Premier reflexe, profil psychologique, psychatrie (et surtout?) hypochondriaques. Il faut avoir un moral d’acier pour rester calme. Si dès le lever vous étiez fatigué et que vos doleurs quotidiennes devenaient exponentielles au point d’être insuportable, vous seriez de quel humeur à votre avis. Les sympthômes, comme l’à souligné J. De Villiers sont répertoriés et caractèristiques. Je ne suis pas qu’une pauvre fille malheureuse que pleure sur son sort. J’ai commencé par des douleurs dans le dos, puis des tendinites chroniques. Mon corps ne VEUX pas d’un sommeil réparateur. A force, il s’use de tout les côtés. Pourquoi ne voulez-vous pas qu’il y ai des gens hyper sensibles à la base. Il y a bien des gens hyper résistant à la douleur? CE N’EST PAS DANS MA TETE. Un psy (j’ai essayer pour voir) m’a répondu, mais vous allez très bien madame, je ne peux rien pour vous. Et c’est vrai. C’est mon corps qui ne tiend pas le coup. Ouvrez un peu votre esprit et lisez les forums sur les fibromyalgiques. Je ne vous souhaite pas le quart de ma douleur. Quand on a moins de trente ans, des rêves pleins la tête, une vie de famille agréable, pleins de projet. Pourquoi serais-je dépresssive? Je fais tout pour allez bien. Tout ce qui est humainement possible et surtout bien plus que la plupart des gens. J’essaye de forcer mon corps au sport ignorant la douleur. J’essaye d’avoir des loisir varié et interessants. J’essaye de tout donner pour mes gosse. Mais quand éplucher une patate est insuportable, frotter la baignoire un chemin de croix ou des choses plus variées les une que les autre carrément impossible… J’adorais bricoler, lire, écrire. Ce n’est plus à ma porté à cause de cette p*** de maladie. Devenir un boulet poursa famille alors qu’on a envie de faire plein de chose. Je ne suis PAS hypochondriaque. Ma descente d’organe est avéré et opéré dans peu de temps. Sydrôme du colon irritable. perte de mémoire et de concentration. sensibilité à la lumière, au touché, aux odeurs. Je continu? Taux de douleur actuel quotidien, de 5 à 7 sur 10. C’est dans ma tête? Parce que ça ne ce vois pas sur un IRM ou une radio. Quand vous dormez 1h, vous êtes fatigué. Mis à par vos cernes, rien ne le prouve. C’est faux pour autant? Vous n’êtes pas REELEMENT fatigué pour autant? Il y a des fois où c’est le corps qui choisit.
bonjour,
moi aussi je souffre de beaucoup de choses, colliques néphrétiques à répétion (j’ai en permanence des calculs dans les reins), j’ai un tassemement de vertèbre L5 S1 qui me déclenche des siatiques régulièrement, j’ai depuis décembre mal au ventre en permanence : découverte d’un petit fibrome intra utrérin, je vois mon gynéco le 07Juin. J’ai mal aux mains par moment au point de ne plus pouvoir rien tenir (forme de crampes qui n’en sont pas, je dirai plutôt des douleurs osseuses, radio ou il n’y a absolument rien d’anormal). Tension depuis 1 an et demi à 10, carence en vitamine D, 3 mois d’ampoules à prendre, en ce moment j’ai mal aux mollets et dès que je m’étire j’ai des crampes aux doigts de pieds……… pourquoi tout ça, je ne sais pas. Je suis suivie par un néphologue qui m’a mis sous diet, pour que mes reins subissent le moins possible. la fatigue (qui m’a conduite à être en arrêt en février, le repos ne m’a pas aidé pour autant)……. pourquoi souffir…… Tous les traitements qui m’ont été donnés (même le Lamaline) n’y font rien. le raz le bol de ces traitements sans effets et même les séance de kiné m’ont conduit à consulter un magnétiseur. Mis à part mon dos et mon côté gynécologique où seul la médecine pourra m’aider, le reste n’est que la récompense d’un état de stresse régulier. Pourtant je me sens bien dans ma peau. Je n’ai pas la sensation d’être stressée, et pourtant c’est mon corps qui parle de lui même. Il m’a énormément soulagée, même mes douleurs au dos qui sont amplifiées par ce stress. Quand je vous lis Maladesansecoute, je vous rejoins en totalité. Quand il n’y a pas d’explication scientifique nous ne sommes par prit au sérieux par la médecine. Alors moi je vois autrement maintenant (paramédical dont certains médecin et grand chirurgien s’allient désormais).
Bon courage à vous et pourquoi ne pas essayé le paramédical vous aussi, mais des bons praticiens surtout.
merci.
Merci qu’il y ai autant de gens pour me répondre ici et par d’autre biais. Je ne sais pas à quel point l’esprit agit sur le corps et inversement. Une chose est sûr cepandant, nous ne souffront pas moins. Un gentil médecin qui travail pour un magazine santé m’a répondu que beaucoup n’osait pas avouer leur impuissance face à certaines maladies. Il a été franc. La médecine n’a pas encore toutes les réponse et je comprends que ce soit frustrant. C’est un beau métier, que j’aurais aimé pratiquer car j’adore venir en aide aux autres. Je crois que j’aurais du mal à dire à quelqu’un “je ne peux rien pour vous”. On a envie de faire mais aucune arme pour y parvenir.
Je suis peut-être naïve de croire à l’humanité, mais grace à mon témoingnage (que j’ai envoyer partout où je pouvais), j’ai reçu du soutient, de l’attention, de la gentillesse gratuite. Merci à tous ceux qui répondent. En positif ou négatif, ça fait avancer les choses. Merci car même si ça ne soulage pas le corps, ça passe du baume au coeur. Courage à ceux qui souffre. Courage à ceux qui n’ont que l’esprit pour faire avancer le corps. Et courage à ceux qui n’ont pas comprient, l’ouverture d’esprit, ça, ça se soigne (ah, ah). Si, j’ai aussi de l’humour en plus de ma fibromyalgie.
Bonjour,
Le réseau douleur PACA OUEST ( fédération d’établissements publics et privés de soins de prise en charge de la douleur région PACA OUEST ) avait organisé une réunion sur ce thème l’année dernière à Marseille.
Il est en son sein des spécialistes de cette pathologie qui ont une écoute toute particulière et une réelle prise en charge.
LE SITE DU RESEAU est CONSULTABLE sur: http://www.ap-hm.fr/clud/fr/site/accueil.asp
L’ADRESSE DU SITE EST: http://www.douleurpaca.ap-hm.fr
Son siège est à la Timone.
Les cliniques Axium et Toutes Aures du Groupe KAPA y adhèrent et y participent.
En espérant vous avoir communiqué une info qui pourra vous aider…
Nicole Valentin, Coordinatrice des Vigilances Sanitaires du Groupe Kapa Santé.
Bonjour à toutes et tous,
Il semble que ce témoignage sensibilise beaucoup de monde et nous sommes ravis qu’il ait pu trouver un écho. Plusieurs internautes ont relayé l’information sur FaceBook et sur d’autres réseaux. Certainement que la fibromyalgie sortira petit à petit de l’ombre pour être totalement reconnue.
Chère Aurélie, encore bravo d’avoir osé envoyer votre courrier.
Nous encourageons chacun à nous faire partager ses expériences de patient(e)s, de souffrants, de médecins ou de personnels soignants en nous envoyant les témoignages sur: communication@kapasante.fr
@ bientôt!
Merci merci merci. Il n’y a rien d’autre a dire
Bonsoir à tout le monde,
Ces témoignages me touchent particulièrement, car je n’ai pas cette maladie, mais ma fille de 31 ans en souffre, et le mot n ‘est pas exagéré.
Sa maladie s’est declenchée après la naissance de son fils, et ce qui passait au debut pour une dépression post partum, s’est avérée etre une fibromyalgie. Elle a eu de nombreux traitements, et les médecins hospitaliers n’ont qu’un mot à la bouche “est-ce que vous voyez votre psy??” La dépression vient-elle après ou est elle à l’origine?? impossible à savoir, si ce n est que la réalité est belle et bien là, elle souffre dans son corps, et quelle importance de savoir si c’est la tête qui ne donne pas les ordres correctement, le résultat lui est bien réel.
J’ai vu recemment qu’on avait fait des études du cerveau et qu’on connaissait très bien le mécanisme des problèmes de dependance sexuelle…. A quand des études qui permettront de savoir quelle chimie du cerveau ou quelle “fausse route de l”information douloureuse” fait que les fibromyalgiques voient leur vie pourrie par ce sydrome.
Ma fille a pris de la morphine pendant 3 ans, de plus en plus de morphine mais cela lui permettait au moins de vivre, de travailler, de s occuper de son fils et puis en décembre, malchance suppléméntaire, grossesse extra-utérine, et là le corps qui dit stop, la morphine ne fait plus d effet et depuis 6 mois le traitement ne marche plus. Elle vient de passer 15 jours à l hopital pour qu’on lui trouve un traitement qui l’aide, mais le résultat est pittoyable!! elle est plus “amochée” que lorsqu’elle y est rentrée!! C’est à hurler, car pour l’entourage aussi, cette maladie est terrible, voir souffrir son enfant quand les crises la tordent de douleur, c’est insupportable. Et que dire à son petit garçon qui la voit ainsi et qui lui propose des calins magiques pour qu’elle ne souffre plus
Les médecins n’écoutent pas les patients. C’est vrai, ils ont fait des études, mais ce n’est pas pour autant qu’ils savent ce que vous ressentez.
J’ai dit au médecin de l’hopital, je ne crois pas que vous devriez lui donner de l’Anafranil (anti-depresseur utilisé comme antalgique) car les effets indésirables sont des idées suicidaires, et elle n’a pas besoin de celà, mais on ne m a pas écoutée et ma fille m a confirmé qu’elle avait plusieurs fois regardé la fenetre de sa chambre au 4° étage de l hopital avec de mauvaises idées….. Heureusement, elle a un médecin généraliste qui est très à l’écoute et qui cherche vraiment la solution pour la soulager.
Elle est prête à essayer l ‘hypnose, le magnétiseur, enfin bref, quelque chose pour la soulager…
Bon courage à vous toutes et tous pour surmonter ce calvaire
Bonsoir Mamie, dite à votre fille d’essayer le paramédical, moi en ce qui me concerne d’aller voir un magnétiseur me soulage énormément.
Pour ma part, il me dit que mes douleurs sont en relation avec mes enfants, dès qu’ils font quelquechose de pas bien (une bêtise), où bien que je m’inquiète pour eux en général, me crée ces douleurs (n’importe où), il me dit que c’est le stress qui me fait souffrir.
Je suis de tout coeur avec vous, votre fille et son petit garçon, car bien que c’est nous souffrons de douleur, notre entourage souffre avec son coeur, c’est aussi douloureux de ne pouvoir venir en aide aux gens qu’on aime, d’être impuissant face à cela.
Bon courage
Je pense que beaucoup de personnes souffrantes de fibromyalgie sont victimes de troubles d’équilibre de la mâchoire
http://amzn.to/eaU1hA
En lisant ce témoignage, je découvre la fibromyalgie, c’est effrayant… étonnant que ce ne soit pas plus médiatisé non?
sinon, je ne comprends pas cette histoire de “troubles d’équilibre de la mâchoire” dont vous parlez gda2010…
En effet gda2010, pouvez-vous nous expliquer votre commentaire, d’autant que vous nous suggérez un lien vers un ouvrage dont nous ne comprenons pas immédiatement le rapport… Merci!
Si la mâchoire se déplace avec le temps ou a cause des dents cela peut provoquer des compressions nerveuses qui engendrent des tensions musculaires qui eux engendrent des compressions à d’autres niveaux et on tombe dans un cataclysme de problèmes soit disant sans solutions que l’on essai de traiter de manière symptomatique. Une fois que l’on prend conscience de cela on a franchis une étape on se dit que le dentiste va régler le problème rapidement, possible si on a la chance de tomber sur un des rares qui soit conscient de ça… mais mieux vaut avoir un peu de recul sur la question. Un simple stylo entre les dents pendant plusieurs minutes peut apporter un soulagement temporaire et ainsi confirmer le rôle de la mâchoire dans tout cela,pour aller plus loin le lien fournis serait d’une grande aide car la prise de conscience n’est qu’une étape.
je n’ai rien répondu avant, j’étais à l’hopital pour me faire opérer du ventre. J’appréhendais le retour mais pour l’instant, ça va. Et je crois que mon entourage à pris conscience que ça n’allait vraiment pas quand moi aussi j’ai commencé la morfine, Le médecin à déjà doublé la dose. Pour l’instant, je souffre un peu moins mais mon avenir reste un flou total.
Ne faite pas attention au gens qui mettent des liens, on vends comme on peut…
Mamie, je réponds à votre message sur votre fille. Je ne peux que compatir, c’est vrai que les jours où ça va mal (presque tous, quoi), s’ajoute en plus la culpabilité de ne pas être “une bonne mère”. Ben oui, déjà qu’on arrive pas à faire grand chose alors si en plus on peux pas s’occuper des enfants comme on voudrais, c’est dur. On se sent, inutile. Alors je vous remercie. Parce que visiblement vous êtes là pour elle, et c’est déjà beaucoup d’avoir du soutien. Je vous laisse mon adresse mail si vous voulez me parler directement ou votre fille. ce n’est qu’une boîte intermédiaire sans mon nom pour les petits malins qui on de la pub à vendre. J’accèpte les messages de tous ceux qui souffre de près ou de loin, les autres risques d’avoir un acceuil moins chaleureux malurgentecoute@hotmail.fr. Courage.
Max, je suis d’accord avec vous, j’ai découvert la maladie quand je l’ai eu. C’est malaurheusement peu médiatisé parsque dur à détecter, et beaucoup de médecins sont septique quand à l’existance même de cette maladie comme je l’explique dans mon témoignage.
Pour ce qui est de la mâchoir, ce n’est qu’un des nombreux chemins qui mennent à la fibro. Ca viens d’un trop plein de douleur. Parfois, l’accumulation, parfois un choc violent, parfois un traumatisme, physique, psychique, les dents, le dos, les jambes… faites votre choix, ça marche dans beaucoup de cas.
Bises à tous!
bonjour a toutes et a tous
je suis fibromyalgique depuis 6 ans je connais vos galères et vos révoltes ( je vis les memes ). Je viens de découvrir tout a fait par hasard 2 livres de francoise cambayrac ” verités sur les maladies emergeantes” et ” maladies emergeantes comment s’en sortir” .Lisez les c’est edifiant et ca peut peut etre apporter des solutions . bon courage a tous